Primera consulta con el oncólogo: lo que usted necesita saber

Qué es el cáncer, y el peso de la palabra

Pocas palabras asustan tanto como "cáncer". Durante mucho tiempo se evitaba, se decía en voz baja o se reemplazaba por "esa enfermedad". Ese estigma todavía pesa, pero la realidad ha cambiado mucho: hoy muchos cánceres se curan, y otros pueden controlarse durante muchos años, con calidad de vida, incluso en etapas avanzadas.

En términos sencillos, el cáncer es un conjunto de células del propio cuerpo que comenzaron a dividirse sin control y que adquirieron la capacidad de invadir otros tejidos. A veces, esas células se diseminan a órganos distantes, lo que llamamos metástasis. Existen cientos de tipos de cáncer, y cada uno se comporta de una manera distinta. Por eso, su tratamiento depende de su tipo de tumor. Lea también: ¿ya existe la cura del cáncer?

Cuándo consultar al oncólogo

Para definir el mejor plan de tratamiento, lo ideal es llegar a la consulta con dos cosas:

• La biopsia que confirma el cáncer. Es el análisis al microscopio de un fragmento del tumor. Solo ella confirma el diagnóstico y muestra el tipo exacto de tumor.
• La estadificación completa, es decir, los estudios que muestran hasta dónde ha llegado la enfermedad. Más abajo explico qué es esto.

Pero no hace falta esperar a tener todo esto para hablar con un oncólogo. Vale la pena consultar antes, por ejemplo:

• para prevención, cuando hay muchos casos de cáncer en la familia o una alteración genética que aumenta el riesgo;
• cuando un estudio mostró algo sospechoso y usted quiere orientación sobre los próximos pasos;
• para organizar la investigación, cuando se está demorando o usted no sabe por dónde empezar.

Si falta algún estudio, el oncólogo lo va a pedir. Muchas veces, la primera consulta termina justamente con nuevos estudios, y no con el tratamiento ya definido. Eso no es una pérdida de tiempo: es lo que permite elegir el tratamiento correcto.

Qué es la estadificación

La estadificación es la forma de medir el tamaño del cáncer y hasta dónde ha llegado en el cuerpo. Se hace con estudios de imagen, como tomografía, resonancia o PET-CT, con endoscopia o colonoscopia y, después de una cirugía, con el análisis de lo que se extirpó. La estadificación es lo que más orienta el tratamiento y las posibilidades de curación.

Cada tipo de tumor tiene su propia estadificación, con reglas diferentes. El sistema más usado en el mundo, también en los tumores gastrointestinales, es el TNM, que se fija en tres cosas:

Cada letra recibe un número: cuanto mayor, más avanzado. Por ejemplo, un cáncer de intestino descrito como T3 N1 M0 atravesó buena parte de la pared del intestino (T3), llegó a algunos ganglios cercanos (N1) y no tiene metástasis (M0). Juntos, estos datos forman el estadio, que va del I al IV:

• Estadios I y II: el tumor está limitado al lugar de origen o un poco más allá.
• Estadio III: el tumor llegó a los ganglios cercanos.
• Estadio IV: hay metástasis en otros órganos.

Esta es una regla general, y los detalles cambian de un tumor a otro. En algunos casos también se tienen en cuenta otros datos, como el grado del tumor, los análisis de sangre o el perfil genético. Y estadio IV no significa "no hay nada que hacer": hoy, muchas personas con enfermedad metastásica viven años con tratamiento, y algunas incluso pueden curarse.

Para qué sirve la primera consulta

La primera consulta es, ante todo, una conversación larga. En ella, el oncólogo conoce su historia, revisa la biopsia y los estudios de estadificación, y entiende lo que ya se sabe del tumor y lo que todavía falta saber. A partir de ahí, arma con usted un plan.

Qué llevar

• El informe de la biopsia y, si existe, el informe de los estudios genéticos o moleculares del tumor.
• Los estudios de imagen, como tomografía, resonancia y PET-CT: los informes y, si es posible, las imágenes, en CD o en un enlace.
• Análisis de sangre recientes, endoscopia, colonoscopia y otros estudios que se haya hecho.
• La descripción de la cirugía, si ya lo operaron.
• La lista de todos los medicamentos que toma, con las dosis, incluidas vitaminas, suplementos e infusiones.
• Sus otras enfermedades, cirugías previas y alergias.
• Casos de cáncer en la familia: quién lo tuvo, de qué tipo y a qué edad, si lo sabe.

Organizar todo en una carpeta, por orden de fecha, ayuda mucho. Si falta algún documento, vaya de todos modos: lo importante es empezar.

Vaya acompañado

Siempre que sea posible, vaya con un familiar o una persona de confianza. En momentos de tensión, es común olvidar parte de lo que se dijo. Quien está a su lado puede tomar notas, recordar las preguntas y ayudarle a decidir después. También puede pedir permiso para grabar la explicación, si el médico está de acuerdo.

Qué le va a preguntar el oncólogo

• Cómo empezó todo: los primeros síntomas y cómo se llegó al diagnóstico.
• Cómo está usted hoy: apetito, peso, dolor, cansancio y cuánto puede hacer en su día a día.
• Otras enfermedades, medicamentos y hábitos, como el tabaco y el alcohol.
• Lo que es importante para usted: el trabajo, la familia, sus planes y lo que espera del tratamiento.

Después de la conversación viene el examen físico. Responda con sinceridad, sin miedo a ser juzgado: cada detalle ayuda a armar un plan que tenga sentido para usted.

Preguntas que vale la pena hacer

• ¿Cuál es exactamente mi tipo de cáncer y en qué estadio está? ¿Qué significa mi TNM?
• ¿Falta algún estudio para confirmar el diagnóstico o para elegir el tratamiento?
• ¿Mi tumor necesita un estudio genético?
• ¿Cuál es el objetivo del tratamiento: curar, controlar la enfermedad o aliviar los síntomas?
• ¿Cuáles son las opciones en mi caso, y por qué una es mejor que las otras?
• ¿Qué efectos secundarios debo esperar, y qué puedo hacer para prevenirlos?
• ¿Cómo va a afectar el tratamiento a mi trabajo y a mi rutina?
• ¿Hay algún ensayo clínico que tenga sentido para mí?
• ¿Con quién hablo si tengo una duda o un problema fuera del horario de atención?

Anote las preguntas antes, en un papel o en el celular. No existen preguntas tontas, y usted tiene derecho a entender cada paso.

Sobre las cifras y el pronóstico

Algunas personas quieren saberlo todo, incluidas las estadísticas. Otras prefieren ir de a poco. Las dos formas son válidas. Dígale a su oncólogo cómo prefiere recibir la información. Recuerde también que las cifras provienen de grupos de pacientes y no dicen exactamente lo que le va a pasar a usted.

Enfermedad metastásica y tiempo de vida

Cuando el cáncer es metastásico, una de las preguntas más comunes es: "¿cuánto tiempo me queda?". Es una pregunta legítima, pero nadie puede responderla con exactitud. Los estudios informan la mediana: el tiempo en el que la mitad de los pacientes de un grupo seguía con vida. Eso quiere decir que muchos viven bastante más que esa cifra, y otros, menos. Cada persona es única, y los tratamientos mejoran cada año.

Por eso, no es correcto decirle a un paciente cuánto tiempo va a vivir. Puede ser antes, puede ser mucho después. Dar un plazo pone un cronómetro en la cabeza de las personas, y ese cronómetro muchas veces impide lo más importante: vivir el momento.

Después de la consulta

• Pida el plan por escrito: el diagnóstico, los próximos estudios, el tratamiento propuesto y las fechas.
• Tómese un tiempo para decidir, cuando sea posible. En la mayoría de los casos, unos días para pensar y conversar con la familia no cambian el resultado del tratamiento. Pregúntele a su médico si este es su caso.
• Una segunda opinión es un derecho suyo, y los buenos médicos la reciben bien (vea cómo prepararse para ella). Lo más importante es que usted se sienta seguro y cómodo con el equipo que lo va a atender. Una vez tomada esa decisión, confíe y siga adelante con ella. Consultar a un médico tras otro en busca de nuevas opiniones suele traer más dudas que respuestas y puede retrasar el inicio del tratamiento, y en el cáncer el tiempo también cuenta.

No necesita entenderlo todo en la primera consulta. Es el comienzo de una relación. Las dudas van a aparecer después, en casa, y está bien volver a preguntar todas las veces que haga falta.

Contenido informativo. No reemplaza la evaluación médica individual.